Bonjour à tous et merci.
Je vais d'abord me presenter: je suis Ines, agée de 29ans et
atteinte d'une SPA tres severe depuis l'age de 17 ans.
J'ai arreté mon remicade (anti-TNF) il ya 1 an pour un desir de grossesse qui ne s'est pas concretisé( on m'a decouvert un adenome à prolactine qui m'a obligé à reprendre les anti-TNF vu mon pitoyable etat)
Or, je les ai repris depuis 3 mois et à priori, j'en suis allergique maintenant. Il ne me reste plus qu'un ultime medicament mais qu'est ce que j'ai peur de le tenter (surtout que si je devais l'arreter et le reprendre que me restera-t-il? si je developpe à nouveau une intolerance)
Bref, je n'ai plus qu'à trouver quelque chose d'autre avant d'arreter ce remicade.
Je me suis dis: tente ce regime (que j'ai trouvé dans le site de Manu que je remercie vivement ), tu n'as rien à perdre ( les effets du remicade s'arreteront d'ici environ 4 mois) et peut etre que ça ira mieux.
Donc, j'ai commencé par lire les instructions et m'y suis mise depuis 1 semaine.
Pour le moment, il n'est pas contraignant surtout que j'y vais doucement (je continue à cuire les aliments mais à feu tres doux, plus de caseine ni de gluten)
Je fonde beaucoup d'espoir envers ce regime et me dit que la derniere perfusion dans 5 semaines de Remicade sera la dernier car j'irai enfin mieux.
Peut etre que je pourrais enfin marcher et nager comme avant ....

En tout cas , merci pour ce site et pour votre aide. je vous embrasse en esperant que j'aurais autant de courage que vous ;
L'union fait la force, n'est ce pas?

                    Salut Ines ,

   J'imagine à quel point tu as du "en baver" depuis 12 ans.
J'ai 32 ans et également une SPA depuis 10 ans,j'ai commencé le régime il y a 5 mois et réduit mon traitement au minimum ,je compte l'arrêter progressivement et envisage comme toi une grossesse.
Je pense que tu seras bientôt agréablement surprise par les résultats du régime.Les témoignages des colocataires en sont la preuve .
Au début le régime ne parait pas facile,ensuite il devient une évidence.
En parcourant les différentes pièces de l'appart tu découvrira pleins de conseils judicieux .
Je te fais de gros bisous en te souhaitant pleins de bonnes choses.

                          Maryline

Grand merci Roxy pour tes encouragements.

Je suis ravie de connaitre quelqu'un qui peut comprendre mes souffrances.
j'ai vu que l'appart avait plusieurs colocataires atteints de SPA et qui ont été mieux apres le regime.
j'espere pouvoir avoir vos conseils.

Bonjour INES

Ce forum regroupe désormais une "forte section "de SPA..et les résultats du régime SEIGNALET sont generalent tres bons et relativement rapides
Des produits comme le REMICADE et l'ENBREL sont des anticorps monoclonaux dits chimeriques,cad à la fois murin et humanisé;mais ils peuvent eux même devenir des antigenes et declencher une réponse immunitaire;c'est peut etre ce qu est en train de se passer

La methode SEIGNALET agit d'une tout autre maniere,puisque l modification de l'alimentation diminue la production du xenoantigène,à la source du processus.(KLEBSIELLIA pneumoniae).on agit donc bien,non plus sur un symptôme mais sur la cause même

Bonne soirée

PETZOUILLE

merci Petzouille pour cette reponse claire.

J'ai vu les nombreuses recettes et idées pour ameliorer notre hygiene alimentaire et je vais m'y tenir.
Il me faudra simplement un petit temps d'adaptation (au fait je ne dis rien à mon rhumato qui, en tant que pointure sur la SPA, estime que seuls les medicaments auront un impact positif sur mes symptomes) Donc chut, et on verra

et puis...quand ce sera trop dur de marcher, on viendra te donner la main...

              Salut Ines,  

      C'est marrant on n'habite pas la même région et c'est comme si on avait le même rhumato ,lui aussi ne voit que par les médicaments.Moi je ne lui ai pas parlé du régime car j'ai décidé que je ne verrais plus que mon généraliste à qui j'ai fais part du régime Seignalet .Ce dernier ne connaissait pas ,j'espère qu'il va se renseigner...
En tous cas on est quand même des bons gagne pain pour les rhumato et je pense que financièrement ils n'ont aucun intérêt à nous faire connaître le régime Seignalet .
Tu verras ça va vite aller mieux ,autant sur le plan physique que moral .

Gros bisous .           Maryline

bonjour à tous et à Inès en particulier.
Voila, moi aussi, je me lance dès ce mois de mars : la semaine dernière, une amie m'offre le livre de SEIGNALET, de suite je le dévore et commence à changer mon alimentation. Je souffre d'une fibromyalgie depuis 10 ans , je viens d'arrêter de travailler et  aucune solution à ce jour.
Quelque soit l'affection dont nous souffrons, il y a une solidarité et un enthousiasme communicatif sur ce site dès les premiers messages !
Donc je me lance avec votre aide
a bientôt  

Salut Tourterelle,
Et bien, comme moi, tu fais le grand saut. Je pense qu'on a pas tort surtout quand on lit tous les messages positifs...
Pour le moment, ça va. Chez mon plein d'aliments bio et j'ai mis mon mari à la diete, histoire de ne pas craquer les premiers temps.

Au fait Roxy, je suis d'accord avec toi pour dire que tous les rhumato se ressemble: ils sont tres septique. Mais à dire vrai, le rhumato m'a sauvé la vie ( j'etais au bord du suicide quand je l'ai rencontré et là tout a changé. Au moins on a mis un nom à ma maladie). Mais comme tous les toubibs, il pense que seuls les medoc marchent...

Mais bon, un jour ...

Bonjour à vous toutes qui rejoignez l'appart.

Je suis d'accord avec vous, les rhumato ne s'y interrent pas.
Moi, je vais la voir tous les ans (visite annuelle pour faire le point) et tous les ans je lui répète du bien de la nutrition Seignalet, je n'hésites pas à en mettre un couche:
-"à chaque fois que je consomme du vin blanc, j'ai des douleurs pendant 3 jours"
-"non, pas d'arrêt de travail cette année, la maladie se rappel de temps en temps à moi, mais c'est souvent quand je ne fais pas bien mon régime "sansgluten sans laitages", alors je fais un peu plus attention et tout rentre dans l'ordre"

Bon, je suis réaliste, c'est un médecin dans un CHR, elle ne se fait pas d'argent sur mon dos (c'est le service publique), et la consultation est assez rapide puisque la prise de sang est bonne, que mes articulations vont bien, mais je suis sidéré (quand même) de toujours passer pour un "illuminé". Pourtant je suis du métier (infirmier dans un centre hospitalier), et je sais bien interpréter les attitudes des médecins.

La nutrition Seignalet ne les intéresse pas:
-il n'y a pas eu d'étude en double aveugle contre placébo
-personne n'en fait la publicité car un malade en rémission ne pert son temps à aller consulter, et il ne faut pas compter sur les laboratoires pour en faire la promo: ce serait une ruine si les malades ne l'étais plus (malade).


Mais nous les malades devons agir: rester "patient" ou devenir "acteur"? Vous avez fais le bon choix!

Enfin, il ne faut pas désespérer, des médecins s'investissent: l'association Seignalet, le réseau de médecins "habitués". Et les malades s'organisent: ce forum en est la preuve!

C'est vrai Manu.... Les medecins sont septiques mais bon.

  coucou, bonjour à vous les nouvelles, je vous souhaite la bienvenue parmi nous !!! vous verrez que de temps en temps je fais mon apparition mais que je ne suis pas toujours présente, mais je lis souvent sans avoir le temps de répondre   je suis certaine que bientôt je vais pouvoir lire que vous avez la pêche et plus de douleur ou presque !!!! ici, toujours des ami(e)s pour vous soutenir et vous donner de bons conseils !!  merci à eux   je vous embrasse bien fort et bon courage !!!!!!     kristianne