voila c'est pour dire a tous de vous mobiliser et de faire le 36 37 et + vite que ça!!!!

tu fais qq chose Aniès j'espère

J'espere que pour balancer un message pareil t'a fait un don!?

y a SERUM qui y participe !!!

SERUM participe au telethon ?!
comment ça ??

ils vont y chanter ce soir sur france 2, c'est ce qui etait marque dans un magasine que j'ai lu y a pas longtemps

ok ,ben j'espere qu'il vont pas faire trop pitié !
mais bon si ça fait plaiz aux enfant handicapé c'est l'essentiel
quand même, car il fallait le faire et c'est bien qu'il le fasse .

a vrai dire le Téléthon me concerne

Comment ça ça te concerne ?

je suis myopathe

ok mec desolé de m'être un peu emballé comme ça(je savais pas)
Sinon au risque de te decevoir,je n'ai pas fait de don......

la recherche ne dure pas un week end mais tout le temps, donc pour les dons ce n'est pas trop tard, faut se mobiliser a chaque fois que l'on peut mais a mon avis faut se mobiliser a chaque instant de la vie, pas uniquement lorsqu'il y a evenement exceptionnel, on est tous dans le meme bateau...

@+

t'as tout dit man
Peace

Je n'ai pas participé au telethon du fait que l on ne m'a pas contacté... J'aurais aimé car j'aime ce genre d'evenements et pour ça je suis toujours partante.

moi le seul truc qui me désole un peu,c'est qu'il montre ça d'un aspect negatif et attristant.j'ai regardé vite fait le telethon et les cameramans faisait sans cesse des plans sur les myopathes histoire de sensibiliser les telespectateurs,je trouve ça un peu désolant,je trouve même que c'est s'enrichir sur la misere et le handicap des autres,de plus le TELETHON est devenu une machine a fric( ya pas a dire c'est du bizness) car le fait de donner de l'argent ne fera pas vraiment avancé la chose!Est-ce que TI-FABE va pouvoir en beneficier ? j'en doute fort et je trouve ça degueulasse!! Alors entre generer les caisses les caisses d'une association où le president risque de partir avec (ya qu'a se rappeller l'ARC ou les RESTOS DU COEUR c'est pas bien dur) et ne rien donner mais être sensible a ça,
et être de tout coeur avec eux;je prefere garder mon argent et avoir une pensée pour eux,voilà.Au risque d'être incompris par certains je vous demande de reflechir avant d'agir;quand vous croisez un SDF dans la rue ne lui donner pas d'argent;offrez lui a manger...  

je pense que si les animateurs (pas seulement de france televisions) donne un coup de pouce au TELETHON sans oublier les ARTISTES, c'est que chacun sais que la recherche avance et non comme tu le dis "le president s'enrichit"... ca fait un peu plus de 15 ans que cela existe, et faut savoir que ce n'est pas seulement en France que cela a lieu mais aussi dans d'autres pays (comme le Canada)... Maintenant c'est chaqun(e) son point de vue sur tout cela... personellement c'est bien de faire un week end non stop mais je pense qu'il en faudrait plus d'action de ce genre !!!

c'est clair! mais d'un point de vue mediatique c'est du bizness!!

g un article interressant sur le sujet

Téléthon: marre «d'être des animaux de cirque»
Des handicapés s'insurgent contre le ton et le principe de l'émission.


Par Didier ARNAUD (dans libé)

samedi 06 décembre 2003
«C'est beaucoup de mise en scène et de m'as-tu-vu pour récupérer de l'argent.» Un handicapé
cette année, pour la première fois, ils osent l'ouvrir, le dire publiquement. Certains handicapés en ont marre qu'on parle d'eux deux jours de l'année (ce week-end), assez du voyeurisme et de la compassion. Ils veulent que la recherche avance. Mais pas de cette façon. «Je voudrais dire mon indignation sur le fait de mettre un compteur et une caisse enregistreuse sur la tête des handicapés pour faire grimper le compteur», écrit un Lyonnais à Libération. Ces chercheurs du CNRS disent que L'Etat se débarrasse à bon compte de son devoir de financement de la recherche publique. Pour eux, c'est «Non au Téléthon 2003.» Le «tout thérapie génique» obère d'autres voies de recherche. Florence souffre d'une maladie génétique. Elle est contre ce financement de la recherche «par une quête fondée sur la pitié et la charité. Je souffre bien plus, comme beaucoup, des discriminations dont je suis victime dans ce pays, que de cette maladie». Laurence habite la Haute-Vienne. Dans son village, il n'y a pas de place parking pour les handicapés. «Le Téléthon, ça n'aide pas au respect», explique-t-elle. «On est encore des animaux de cirque. C'est beaucoup de mise en scène et de m'as-tu-vu pour récupérer de l'argent. Ce n'est pas dans le but de nous faire intégrer à la vie sociale.» Un bémol : elle pense qu'ainsi, on en «parle au moins une fois par an». Pas mal. Une paille toutefois, surtout dans le cadre de l'année européenne du handicap. «Il faudrait que ça rentre dans la tête des gens que le handicap peut tomber sur n'importe qui», conclut-elle. Didier est employé administratif, en chaise roulante, dans un lycée de Seine-Maritime. Il peste contre ce regard porté sur les handicapés. «Il vaudrait mieux faire des émissions plus pédagogiques pour montrer la réalité quotidienne des handicapés. Sans tapage ni mise en scène. Dans un autre cadre, toutefois. Plus le grand public aura de connaissances, moins il aura de réticences. C'est malheureux d'avoir recours à cette solution (du Téléthon). On voit bien que le handicap n'est pas une priorité pour ce gouvernement-ci.» Didier ajoute que les choses changeront le jour où on verra des hommes politiques en fauteuil roulant. Pour lui, le Téléthon n'aide pas à aller vers cette autonomie.Quotidien. Et il provoque des hurlements chez Elisabeth Auerbacher. Cette avocate, atteinte d'une maladie génétique évoque le «jour charitable. Et c'est insupportable. Ils courent pour moi ? Non mais attendez ! Pourquoi mettre des handicapés en pâture une soirée ? C'est de la compassion. On existe. On est là. On ne fait pas la charité. C'est aux autres de nous accepter tels qu'on est». La recherche doit progresser, pas à ce prix néanmoins. Pas sur le dos des handicapés. Dans son village des Pyrénées, «les gens et les élus sont en mal de fête, de se retrouver ensemble. Cela leur donne une bonne raison». Et personne n'ose aller contre, ce serait mal perçu. A la place, l'avocate participera à une soirée débat sur «sexualité et handicap» (1). Ce qui la choque le plus dans le Téléthon, c'est de «faire croire aux gens qu'on va les guérir». Jean-Charles Jarck, du collectif handicap-autonomie insiste : «Dans la grande majorité, il n'y a pas de retombées directes sur l'amélioration du quotidien des malades.» Aux premières heures de la grande soirée, la psychanalyste Maudy Piot était «enthousiaste». Malgré une réserve : l'opération n'était centrée que sur les myopathies. Aujourd'hui, même si elle avance que sa suppression serait «ridicule», elle se montre plus que réticente sur la forme : «C'est l'aumône qu'on fait une fois par an. Après on va avoir l'absolution, dit-elle. C'est un moyen extraordinaire qu'on a trouvé pour déculpabiliser les gens. Les entreprises qui versent sont "lavées" de devoir embaucher des gens. On est dans la bonne conscience. Les médias l'encouragent.»Casting. Ces allers-retours entre «culpabilité et réparation» ne la satisfont pas. «Les gens qui organisent cette opération veulent nous "réparer" à leur façon. Cela ne nous répare pas. Quelque part, ça nous détruit.» De fait, les enfants qui participent sont choisis après casting. Nicole Diederich, sociologue à l'Inserm : «L'image qui est renvoyée, c'est celle des beaux bébés du Téléthon. C'est cela qui fait violence», explique-t-elle. Elle rappelle que la recherche publique oeuvre avant tout dans la prévention des maladies, posant, in fine, cette question intolérable : «Comment faire pour éliminer le handicap ?» Malgré ces charges, le Téléthon rapporte chaque année davantage d'argent. 91 millions d'euros l'an dernier. 10 % de plus que l'année précédente. Beaucoup reconnaissent que, pour un jour, il y a une plus «grande tolérance». Même si elle «retombe vite». Pierre Birambeau, le fondateur du Téléthon, se défend de ce «catalogue de critiques» qu'il trouve «datées», émises par des gens qui ont dû «s'arrêter de regarder l'émission aux premiers Téléthons». «Soyons concrets, assène-t-il, persuadé que le Téléthon a permis d'allonger la durée de vie de dizaines d'années de myopathes.» Birambeau suggère que les gens qui critiquent sont souvent des «gens qui ne donnent pas». Il revendique aussi l'égalité des droits. Pour lui, «il n'y a pas, d'un côté, les héroïques qui ne veulent pas passer au Téléthon et ont l'esprit critique, et les autres, les moutons qui se prêtent au jeu. S'ils pouvaient discuter ensemble, ils verraient qu'ils sont voisins». En attendant la rencontre, il tranche : «Pour qu'un jeune malade vive, il faut de l'argent. On se retrousse les manches, on se paie les difficultés. Le moment venu, on fait appel à l'Etat en étant efficace et pas pleurnichard.»

Citation :

Ti Fabe  a dit : g un article interressant sur le sujet ...cette année, pour la première fois, ils osent l'ouvrir, le dire publiquement. Certains handicapés en ont marre qu'on parle d'eux deux jours de l'année (ce week-end), assez du voyeurisme et de la compassion. Ils veulent que la recherche avance. Mais pas de cette façon...

Je trouve que c'est très bien dit ça! ça résume tout pour moi, voilà comment cette société est "injuste" et "hypocrite". Le téléthon?... tu parles, deux jours dans l'année?!? et ça va suffir à guérir tous les malades? Mon oeil! ça ne marche pas avec moi!  

comme tu dis 2 jours c'est insuffisant,mais je crois surtout que les myopathes en on ras-le-cul d'etre exposé a la tele en tant qu'animal de foire,a dire"regarder le!!,c'est attristant n'est ce pas?,alors DONNEZ!!!" une fois de plus les medias font du fric en vendant de la "misere";je me repete encore une fois mais ça m'ennerve!!!Car la personne vivant assis depuis de nombreuses annees n'a jamais eu une main tendu vers lui de cette soit disante recherche et je crains fort qu'il n'en aura jamais!

Une pensée pour tout les myopathes,eux savent certainement de quoi je parle.