Enfin, voilà du monde!!!C'est comme le refrain de cette chanson, "je me sens seule au monde"
Je peux maintenant composer cette phrase à l'imparfait.
Alors UN GRAND BONJOUR A TOUS
J'ai 34 ans, je suis infirmière et diagnostiquée SEP depuis 10ans.
J'avais eu une poussée inaugurale deux mois après le rappel du vaccin hépatite B (obligatoire à l'école) puis plus rien jusqu'à ce que ma vie privée s'emballe et là, 3 poussées en un an puis il y a 6 mois le diagnostic d'une SPA en plus  
Je me suis ruinée dans des consultations de toutes les médecines parallèlles  et aboutie à la conclusion que le meilleur moyen de combattre une maladie autoimmune c'est avec ses propres armes .
J'ai donc jeté tous les cachets et commencé le régime il y a 6 mois.
Depuis plus de douleur la nuit mais une vessie hypertonique (je veux mais elle elle veut pas faire pipi )persistante et on me propose comme solution des autosondages en prévention pour ne pas léser mon rein (que je refuse bien sur, n'ayant aucun inconvénient sur le plan physique).
Pourriez-vous me conseiller docteur Petzouille?
J'aimerai aussi recevoir les coordonnées d'un naturopathe dans mon département (66) ou des indications sur les complèments alimentaires.
Merci à vous tous d'être là tout simplement .
Le moral va déjà mieux depuis que je suis tombée sur votre forum
Bizzzzzzzzzzzz à tout le monde

Bonjour ISIS

pour votre vessie..il faut voir d'abord s'il n'y a aucun obstacle mécanique.. ou si c'est simplement en rapport avec la SEP
sinon,sur l'instant,je n'ai rien à vous suggerer

Sur le 66,j'ai bien connu tous les medecins et naturos de ce département,mais c'et un peu loin ,maintenant
Et SEIGNALET est relativement nouveau;mis je peux essayer de me renseigner,avec un peu de temps

je passe mes vacances  BANYULS et je peux avoir une info sur ce point

Bonne journée

PETZOUILLE

Bon sang..mais c'est pas possible..vous etes de BANYULS
je n'avais pas vu votre profil,avanr
Comme quoi,il faut toujours le remplir

Je suis à BANYULS la semaine prochaine ..et il faut essayer de se voir...si vous le voulez bien..bien -sûr

Bises

PETZOUILLE

aha petzouille!! vous avez eu une photo de isis??
beinvenue bienvenue isis..ravie de rompre ta solitude

bienvenue au club!! (enfin, on s'en passerait bien )

C'est étrange, mais ce n'est pas la première fois que j'entend parler de l'association SEP-SPA chez une même personne, n'y a t'il pas un coloque dans ce cas? je crois que si!

Pour la SPA, je peux témoigner de l'efficacité du régime Seignalet, pour la SEP, d'autres témoignages sont à lire ici et là sur le forum.

à bientôt, bon courage

Manu, infirmier, 27 ans et spondylarthtrite depuis le vaccin de l'hépatite B en 1996 (obligatoire pour entrer en formation en IFSI )

Bienvenue isis dans cet appart!!

Je vois que petzouille est toujours prêt!!!!
Et il a bien raison....
à bientôt
véro

bonjour isis
bienvenue à toi
je crois qu'on est tous d'accord là-desssus, ça fait du bien de ne plus être isolé et de reprendre sa santé en main de façon un peu moins chimique !
bonne installation et à bientôt

a mon tour je te souhaite la bienvenue et installe toi bien c'est sur que c'est bien d'avoir des coloc qui comprennent notre régime et qui peuvent aider bonne rencontre avec le sacré petzouille tu peux suivre ses conseils ils sont supers!!!
bisous peluche

bonjour isis et sois bienvenue dans cet appart plein de chalaeur et d'amitié

installe toi

bisous

sissi

C'est vrai que SPA et SEP ,j'ai lu plusieurs cas de cette association
Ce serait interessant de voir ce que donne le typage HLA pour B27  et DR 15

Souvent,aussi ,en milieu hospitalier;tout à fait en phase donc avec la théorie de SEIGNALET sur un ou des xenoantigenes bacteriens

Autre point commun à ces deux pathologies..l'importance des acides gras..sur le volet inflammatoire...cad la production de prostaglandines E2,leucotrienes et PAF-acether;ce qui suppose une restriction rigoureuse en omegas 6
Et au contraire des apports specifiques en omegas 3

Necessité aussi d'avoir une strategie anti-oxydante "synergique et complémentaire" cad VIT E + VIT C + B6 + B3..et du selenium

Bonne journée

PETZOUILLE

 bonjourIsis,je te souhaite la bienvenue parmi nous .

   
UN GRAND MERCI A TOUTES ET TOUS[g]

Vos chaleureux messages de bienvenue m'ont fait le plus grand plaisir.
C'est triste de constater que ça réconforte de ne pas être seule sur le radeau de "la méduse" mais je crois que nous en sommes tous là. Espérons qu'avec Seignalet à la barre, nous arriverons tous à ne pas échouer. . .
Bizzzzzzzzzzz
ISIS

Bonjour collègue et enchantée!
Tu es entré en formation la même année que j'en sortais diplômée!
Combien de temps après le vaccin as-tu déclenché ta maladie?
Exerces-tu toujours?
Pour ma part, j'ai la chance jusqu'à présent de ne pas avoir une mobilité réduite mais les douleurs et "la fatigue chronique" m'ont conduite depuis avril à demander une pension d'inval' et je ne travaille plus qu'à temps partiel.
En ce qui concerne la SPA, elle a été diagnostiquée uniquement sur des crittères cliniques:RAS à la RX et pas de HLA B27, et sur mon hérédité (mon oncle est SPA).
Par contre je suis HLA B7 et DR3.
Quelqu'un peut-il m'expliquer la théorie de Seignalet sur les xenoantigènes bactériens?
J'ai lu le bouquin mais ça . . .? ma mémoire a filtrée.

Enfin concernant les douleurs articulaires, je confirme, comme toi Manu:
J'ai commencé Seignalet en janvier après avoir jeté le Célebrex qui venait d'être exposé pour ses méfaits et depuis plus de douleurs nocturnes à type SPA, par contre comme il y a beaucoup d'hôtes à la maison, j'ai constaté l'intensification de mes allergies saisonnières, observé le déclenchement d'un urticaire de contact et les douleurs neurogènes, les plus atroces, sont assignées à domicile me semble-t-il.
Mais comme jusqu'à présent je n'ai pas appliqué les règles pour tout (en particulier le mode de cuisson à la vapeur)je garde espoir et avec la découverte du site je crois bien que cela va me permettre d'effectuer "le grand plongeon"
Bizzzzzzzzzzzz

bonjour ISIS

j'avais tapé une réponse,mais suite à une fausse manoeuvre,j'ai perdu mon message

Xeno -antigène cela signifie antigène étranger;mais cela n'a pas de rapport avec vos origines et votre patrimoine génétique

Dans l'approche actuelle et officielle de la SEP,on considere que la SEP est une deviation de l'immunité qui ne recomnnait plus ses propres structures et se met à les detruire
Dans cette approche la myeline est à la fois la cause et la cible..donc ,entre autre,on va essayer de deprimer la réponse immunitaire ou d'agir sur les effets secondaires,cad douleurs et inflammations...c'est le cas du "maçon sans truelle"on n'arrive pas à des résultats tres significatifs et durables

Avec SEIGNALET..la donne est tout à fait différente
La myeline n'est que la cible des anticorps anti myeline..elle n'est pas la cause
La cause..se trouve dans l'intestin ;c'est une bacterie,variable selon la maladie considerée  SEP, SPA,etc...qui possede des proteines(antigenes) qui passent dans le sang ,(à cause d'une porosité intestinale)et qui vont aller se fixer sur des sites HLA particuliers ...ceux là ,ont une origine génétique,mais du même ordre que les groupes sanguins,cad qu'ils sont plus ou moins représentés à travers la population mondiale

Cet antigene bacterien(xenoantigène) fixé sur le site HLA,donne une structure nouvelle..différente..que l'organisme ne reconnait plus comme  sienne..ce qui déclenche une production d'anticorps
Dans la SEP,ces anticorps s'attaquent ..AUSSI..à la myeline,car il y a une similitude de structure avec la myeline

Donc la strategie ;.au niveau thérapeutique..quand on adhere à cette hypothese est totalement différente

On comprend bien que pour stopper le processus et eliminer la bacterie et le xeno antigene ,il faut agir sur la flore intestinale..soit par des antibiotiques..soit par des ferments lactiques de substitution...soit par une hygiene intestinale(lavements de KOUSMINE ou VIT C à dose laxative)...soit par une alimentation totalement différente qui va eliminer tout ce qui peut favoriser la bacterie en cause
C'est cela,le mécanisme du "régime" SEIGNALET...plus..bien entendu tout ce que l'alimentation naturelle, saine,crûe peut apporter pour que les enzymes métaboliques fonctionnent mieux

Donc..dans les maladies auto-immunes...ce qui se passe dans l'intestin est déterminant ,pour l'évolution de la maladie

il m'arrive de lire sur certains forums des phrases comme"je ne pense pas qu'un régime puisse agir sur la SEP ou autre"..cela me laisse sans voix
Seignalet est réduit à un "régime"...ce n'est pas du tout cela

Bonne journée

PETZOUILLE

--Message edité par petzouille le 2005-07-28 11:55:42--

Citation :

isis  a dit : Bonjour collègue et enchantée! Tu es entré en formation la même année que j'en sortais diplômée! Combien de temps après le vaccin as-tu déclenché ta maladie? Exerces-tu toujours? Pour ma part, j'ai la chance jusqu'à présent de ne pas avoir une mobilité réduite mais les douleurs et "la fatigue chronique" m'ont conduite depuis avril à demander une pension d'inval' et je ne travaille plus qu'à temps partiel. En ce qui concerne la SPA, elle a été diagnostiquée uniquement sur des crittères cliniques:RAS à la RX et pas de HLA B27, et sur mon hérédité (mon oncle est SPA). Par contre je suis HLA B7 et DR3. Quelqu'un peut-il m'expliquer la théorie de Seignalet sur les xenoantigènes bactériens? J'ai lu le bouquin mais ça . . .? ma mémoire a filtrée. Enfin concernant les douleurs articulaires, je confirme, comme toi Manu: J'ai commencé Seignalet en janvier après avoir jeté le Célebrex qui venait d'être exposé pour ses méfaits et depuis plus de douleurs nocturnes à type SPA, par contre comme il y a beaucoup d'hôtes à la maison, j'ai constaté l'intensification de mes allergies saisonnières, observé le déclenchement d'un urticaire de contact et les douleurs neurogènes, les plus atroces, sont assignées à domicile me semble-t-il. Mais comme jusqu'à présent je n'ai pas appliqué les règles pour tout (en particulier le mode de cuisson à la vapeur)je garde espoir et avec la découverte du site je crois bien que cela va me permettre d'effectuer "le grand plongeon" Bizzzzzzzzzzzz

pour ton info, HLA B7 est un facteur de SPA aussi, il semblerait moins souvent présent que le gène B27, mais susceptible d'accompagner une SPA.

un peu de lecture pour te remettre dans l'esprit les liens bactéries/intestins/maladies inflammatoires:
hlaB27 SPA et klebsiella
Syndrome d'hyper perméabilité intestinale (Manon, sujet disparu snifff!)
SEP: réaction croisée anticorps anti-myéline/ protéine du lait (re-sniffff, sujet disparu, Manon reviens vite!!)

La première poussée de SPA/rhumatisme psoriasique est apparue au moment du premier rappel, à 1 mois de la primo vaccination donc.
Dans mon malheur, j'ai eu de la chance, les poussées ont bien détruit les sacro iliaques, mais pour le reste des articulations, ce sont surtout des problèmes "mécaniques" qui me faisaient souffrir, les manipulations par des kinés ostéopathes m'ont toujours soulagé, mais l'efficacité dans le temps ne dépassait pas quelques jours. Aussi, la maladie n'est devenue chronique qu'au moment du stress des examens du diplome d'état (décembre 1999).
donc les 3 premières années de la maladies ont été entrecoupées de rémissions sans traitements.
depuis 2000, par contre la maladie ne m'a plus laché. mais la révolution a été le régime Seignalet commencé en février 2002.
Avec des hauts et des bas, j'ai fini par atteindre un état très satisfaisant (rémission) mais je ne peux me passer de traitements anti inflammatoires.

Je n'ai été que 2 fois en arrêt de travail (les 2 fois sous cortisone car poussées aux genoux puis à la hanche).

je travail à temps plein dans un centre de rééducation près de Dunkerque en rééducation neurologique (AVC, comas, traumatisés craniens)

bon courage et à bientôt

Manu

Mille merci à tous les deux pour "l'éclairage médical"
J'avais entendu des choses sur la théorie de la perméabilité intestinale me voilà renseignée;
Bizzzzzzzzzzz

[cit]manu  a dit :

bienvenue au club!! (enfin, on s'en passerait bien )

C'est étrange, mais ce n'est pas la première fois que j'entend parler de l'association SEP-SPA chez une même personne, n'y a t'il pas un coloque dans ce cas? je crois que si!

Pour la SPA, je peux témoigner de l'efficacité du régime Seignalet, pour la SEP, d'autres témoignages sont à lire ici et là sur le forum.

à bientôt, bon courage

Manu, infirmier, 27 ans et spondylarthtrite depuis le vaccin de l'hépatite B en 1996 (obligatoire pour entrer en formation en IFSI )  [/cit

Bonjour, Je suis une petite nouvelle !
Il semblerait que le régime Seignalet soit efficace pour la spa. Mais faut-il le suivre à la carte ? Certains semblent penser que non. Quels sont les aliments qui faut réellement éviter pour ne plus avoir mal ? En ce qui me concerne on m'a dit de remplacer le lait de vache par le lait de chèvre. Voilà 10 jours que je fais l'expérience et il semblerait qu'il y est de lègères améliorations ? psychologique, peut-être. Quand au régime Seignalet il interdit tout lait d'animaux !!! Que penser? et qu'en pensez-vous ? Quelles autres recettes avez-vous ?
Merci, a bientot
Marion

bienvenue Marion et manu pourra te répondre mais dans le régime Seignalet tous les laits sont interdits!!!
bonne installation bisous peluche

Citation :

MARION: Bonjour, Je suis une petite nouvelle ! Il semblerait que le régime Seignalet soit efficace pour la spa. Mais faut-il le suivre à la carte ? Certains semblent penser que non. Quels sont les aliments qui faut réellement éviter pour ne plus avoir mal ? En ce qui me concerne on m'a dit de remplacer le lait de vache par le lait de chèvre. Voilà 10 jours que je fais l'expérience et il semblerait qu'il y est de lègères améliorations ? psychologique, peut-être. Quand au régime Seignalet il interdit tout lait d'animaux !!! Que penser? et qu'en pensez-vous ? Quelles autres recettes avez-vous ? Merci, a bientot Marion

Bienvenue Marion.

Je sais que le régime Seignalet est assez austère quand on débute, pas de lait, pas de pain, difficile à appliquer socialement...
Mais c'est un peu un passage indispensable. Comment savoir si la méthode est efficace si tu ne l'applique qu'à 50% ??
Alors, il faut faire des sacrifices et le faire sérieusement (régime stricte [sans gluten, sans laits animaux], suivi médical, compléments alimentaires). Souvent 3 mois suffisent pour se rendre compte que c'est efficace et que ça marche.

Ensuite il faut persévérer: continuer à être stricte et se fixer un objectif: aller suffisament bien pour arrêter tout traitement sans qu'il n'y ait de récidive douloureuse.

dernière étape: expérimenter ses limites, naturellemnt, tôt ou tard tu feras des écarts, plus ou moins fréquents et plus ou moins grave, tu te rendras compte de ce qui te cause le plus de tord.

Personnellement, après trois ans 1/2 de régime Seignalet, je connais de mieux en mieux mes limites, ce qui explique pourquoi je ne vais plus chez le kiné, pourquoi la SPA (rhumatisme psoriasique) est sous contrôle.
Un exemple: je fais des écarts avec le pain en ce moment (beaucoup de sorties, fêtes, mariages...) et mes problèmes d'a llergies ORL flambent en ce moment (c'est la moisson, ça n'arrange rien!!). Mais mes articulations ne me font pas souffrir (pas encore en tout cas).

Mais je sais que si je mangeais des noix, noisettes, buvais de la bière, mangeais du chocolat de mauvaise qualité (nestle dessert pour ne pas le citer). Mes articulations deviendraient douloureuses rapidement.

Donc tu voies, le régime permet:
1-d'aller mieux en quelques mois
2-aide à faire la liste des aliments néfastes (différentes d'un individu à l'autre)

Mais éliminer les 2 principaux allergènes alimentaires (gluten / lait) est la première étape indispensable, c'est celle qui apporte dans beaucoup de maladies auto immunes de bon résultats.

Alors, tentée par l'expérience, MArion ??

bonjour marion
quand tu dis "certains semblent penser que non" (pour suivre le régime à la carte) je ne sais pas de qui tu parles, mais ceux qui suivent le régime savent qu'il faut le suivre à 100% sous peine de fausser les résultats...
je te confirme que le régime seignalet est efficace pour la spa... et que tous les laits animaux sont rigoureusement interdits

prends le temps de lire dans toutes les pièces, tu vas en apprendre beauocup sur la question !
en tout cas, si tu décides de tenter le régime, il faut le suivre de façon stricte et compter un minimum de trois mois pour avoir des rédultats sur la spa...

bon courage à toi et bienvenue !