[#0000f0]je met sur ce post, les articles de journaux ou du web que je découvre au fil de mes surfs...[/#0000f0]

Infos | Handicap : « Moins de peur et de mépris »


Ouest France

14 mars 2003  

   
     
   
Chargée d´une mission sur le handicap, la psychanalyste et écrivaine Julia Kristeva vient de publier sa Lettre au président de la République. « Il faut changer notre regard, nos mentalités. »



Qu´est-ce qui vous a amené à écrire cette lettre ?


Quand j´ai entendu Jacques Chirac, le 14 juillet, évoquer ses trois grands chantiers, dont celui du handicap, cela m´a réconciliée avec la politique. Elle s´intéressait tout à coup à la vie, à la mort, à la destinée humaine. Elle rejoignait les préoccupations de l´éthique, de la religion et de la métaphysique. Depuis ma jeunesse gauchiste, j´étais dégoûtée d´elle. Je ne suis pas Mère Teresa. Ma seule manière d´être engagée a été d´essayer de soulager la misère humaine. Dans ma vie personnelle et professionnelle, j´ai rencontré le handicap. Je suis psychanalyste. J´ai vu beaucoup de personnes handicapées mentales ou psychiques en hôpital psychiatrique. J´ai travaillé avec des enfants dans une école expérimentale, celle de Maud Mannoni. Le Président l´a su.



Il vous commande un rapport, vous préférez lui écrire une lettre.


Des rapports, il en existe d´excellents et des récents. Je les cite. Je n´ai pas mené une enquête administrative. Je suis une philosophe, pas une énarque. J´ai donc pensé à Diderot et à sa Lettre sur les aveugles à l´usage de ceux qui voient, publiée en 1749. Il est le premier à réhabiliter les « infirmes ». Dans la plupart des civilisations, ils ont toujours inspiré la peur et les superstitions. Diderot a été bouleversé par un savant de Cambridge, Saunderson, aveugle de naissance, mais doué d´une extraordinaire imagination spatiale.



C´est ce que vous appelez la première étape vers une reconnaissance des droits des handicapés.



L´esprit des Lumières ouvre la voie aux premiers soins, aux premières techniques éducatives dont vont bénéficier les sourds et les malades mentaux. Au XIXe siècle, avec l´industrialisation et ses accidents du travail, les guerres et leurs blessés, le handicap s´impose comme une préoccupation de l´État. On parle de solidarité, de soins et de réparation. Mais le mouvement est très lent. Il culmine avec la remarquable loi de 1975 que l´on doit à François Bloch-Lainé, Simone Veil et Jacques Chirac.



Loi remarquable mais dépassée ?


Personne ne le conteste. Une troisième étape est nécessaire. Il faut quitter l´actuel modèle médical et social de prise en charge des personnes handicapées. Cette idée de prise en charge ­ inspirée de la charité chrétienne, c´est son meilleur aspect ­ a des effets pervers. S´y glissent de la condescendance, parfois du mépris, de la mise à l´écart et de l´exclusion. Les handicapés sont encore beaucoup trop souvent isolés, marginalisés.



Vous dites « Changeons de regard, changeons les mentalités ». Comment ?


Le handicap continue de faire peur, car il renvoie à la déficience, à une perte à laquelle chacun redoute d´être confronté un jour. Mais les aveugles, par exemple, ont une grande capacité d´écoute. Les handicapés développent des qualités extraordinaires que nous ne possédons pas. Elles nous renvoient à nos propres défaillances et vulnérabilités. La vie se conjugue au pluriel et la société se compose de modes d´être différents qui se doivent respect mutuel. Accepter cette idée, c´est refuser de parquer les personnes qui ont des difficultés dans des établissements coupés de la société. Les pays scandinaves, le Canada l´ont compris depuis longtemps. Ils ont créé de petites structures, des maisons de huit à dix personnes, insérées dans le tissu urbain.



C´est rappeler chacun à ses propres difficultés et handicaps ?


Non, car il y a une fausse générosité qui consiste à dire, nous sommes tous handicapés, comme on a dit « Nous sommes tous des juifs allemands » ou « Nous sommes tous des Américains », après les attentats du 11 septembre. C´est une manière de dénier la souffrance. Je n´aime pas non plus le mot « intégration » qui signifie : « Désormais, vous êtes comme nous, parmi nous, et tout va bien ». Non, il y a de la souffrance, et de leur part, un grand héroïsme. Nous devons nous-même nous dépasser pour qu´un véritable pacte de solidarité s´établisse. À l´intégration, je préfère l´interaction. Réfléchir à la question du handicap nous pousse à nous interroger sur le sens de notre propre vie, sur le culte de la performance, de l´argent et de la jouissance, qui n´est tout de même pas le modèle humain optimal.



Vous citez quelques chiffres accablants...


À l´école, trop peu d´enfants handicapés sont scolarisés : 7 %. La loi française, qui prévoit une « obligation éducative », est interprétée de façon assez lâche. Dans les institutions spécialisées, on leur fait faire du dessin, des percussions, mais pas à proprement parler du travail scolaire. Il faut changer la loi, imposer l´obligation scolaire. C´est un défi majeur, car les maîtres ne sont pas préparés, on manque d´enseignants spécialisés et d´aides éducateurs. Luc Ferry en prévoit 6 000. Est-ce suffisant ? D´autre part, 45 000 personnes polyhandicapées en France ne trouvent place nulle part. Depuis dix ans, les gouvernements successifs sont défaillants.



La France maltraite ses handicapés ?


Ne diabolisons pas les choses. Les associations ont réalisé un immense travail depuis la loi de 1975. Mais l´État s´est défaussé sur elles. Certaines se sont institutionnalisées, enlisées dans les difficultés comptables et des guerres intestines. Nous avons pris du retard sur les pays les plus avancés. Il faut changer la loi, les structures, les mentalités. C´est effectivement un grand chantier.



Vous êtes née en Bulgarie. Vous avez été une étrangère en France. Est-ce l´une des clés de votre sensibilité à la question du handicap ?



Je me suis demandé en effet pourquoi j´affrontais ces problèmes sans la peur disons « normale » qu´éprouvent la plupart des gens. J´ai vécu le stalinisme et l´exil. En France, je ne disposais pas des bons codes. J´étais en décalage. Je porte deux cadavres en moi, un pays et une langue, et, en même temps, j´ai réussi à vivre avec et au-delà. C´est mon message d´espoir, celui que j´essaie de transmettre à mes patients et aux personnes en situation de handicap.



Recueilli par Bernard LE SOLLEU